신경섬유종을 앓고 있는 심현희씨 사연이 지난 20일 SBS장수프로그램인 ‘세상에 이런일이’에서 소개됐다. 신경섬유종으로 한창 꽃다울 나이에 미모를 잃은 심현희 씨는 어릴 적부터 신경섬유종으로 앓아온 것으로 알려졌다. 제작진은 신경섬유종의 병에 걸린 심현희씨를 처음 제보한 이들이 그의 부모라고 말했다. 그의 부모는 오랫동안 신경섬유종이라는 병을 앓고 살아가는 딸이 안쓰러운 나머지 결국 이 같은 큰 결심을 하게 됐다고 전했다.

한편 심씨는 신경섬유종을 오랫동안 앓아 온 것은 물론 시각도 많이 안 좋은데도 불구하고, 자신처럼 어려운 사람을 돕겠다며 사회복지사 자격증을 취득하는 등 끝까지 희망을 잃지 않고 아름다운 심성을 보여주어 시청자들에게 깊은 감동을 주었다. 방송 이후 신경섬유종에 대한 관심 증가와 함께 덩달아 그에 대한 후원이 물밀 듯이 밀려와 오랜만에 우리 사회에 훈훈한 소식을 들려줬다.

▲ 20일 SBS장수프로그램 '세상에 이런일이'에 방영된 신경섬유종을 앓고 있는 심현희씨 모습(자료제공=SBS)

이날 SBS 세상에 이런일이 제작팀에서 신경섬유종으로 얼굴이 많이 일그러진 심현희 씨의 모습을 비췄다. 그 모습을 본 시청자들은 처음에 경악을 금치 못했다. 도저히 30대 젊은 여자라고는 믿기지 않을 만큼 130cm의 작은 키와 축 늘어진 살로 이목구비가 또렷이 구분이 가지 않았다.

더불어 오랫동안 병치레로 제대로 된 끼니와 영양을 공급받지 못해 초등학교 정도의 키인 130cm에서 더 이상 자라지 못했다. 더군다나 30대의 한창 꽃다울 나이에 좋은 남자와 연애도 실컷 하며, 결혼문제로 부모님과 옥신각신하며, 젊음을 만끽했어야 했지만, 방안에만 하루 종일 컴퓨터와 라디오로 바깥과 세상을 하는 모습이 방영돼 그 부모만큼이나 시청자들의 마음을 안타깝게 했다.

신경섬유종은 유전병으로써 17번 염색체의 결함에 의해 발생되며, 이 병은 또한 신경피부질환 중 가장 빈도가 높은 질환으로 영아기에서 사춘기까지 어느 연령에서나 발병된다. 신경섬유종에 걸리면 피부는 커피색 반점이 전신의 피부, 특히 등, 흉부, 사지의 굴 측에 나타나기 시작하는데 6세를 전후로 95% 정도 침체현상이 발생하다, 20세 이후에는 100%로 만성이 된다. 이 병에 걸리면 시력도 현저히 떨어지게 되며, 중추신경계 이상으로 종양을 발생하는 등 심하면 사망에 이르게 된다.

한편 심씨의 부모 또한 딸아이의 고통을 알기에 오랜 결심 끝에 ‘세상에 이런일이’에 제보하게 됐다. 지난 30년여 간 신경섬유종 등 여러 병을 앓고 있던 아이를 묵묵히 지켜보며 보살펴 줬지만, 아름다운 시절을 제대로 누리지 못하고 방안에만 있는 심 씨를 도저히 그냥 두고 볼 수 없어. 어려운 마음에도 불구하고 이런 큰 결심을 하게 된 것이다.

이들 가족에 대한 사연을 듣던 중 시청자들을 더 안타깝게 한 점은 신경섬유종을 앓은 심 씨뿐 아니라 그의 어머니도 심각한 피부병에 걸려 있었다. 그의 어머니 역시 심 씨만큼만 아니었으나, 온몸에 돌기와 같은 혹이 퍼져 있었다. 이런 점에서 심 씨의 어머니는 자신 때문에 심 씨가 그런 병을 앓은 것이 아닌가 하며 그의 아버지보다 심 씨에게 더 큰 미안함을 가지고 있었다.

그럼에도 불구하고, 심 씨는 끝까지 희망을 잃지 않았다. 절망적 상황 속에서도 불구하고, 컴퓨터를 통해 내부와 소통을 하고, tv와 라디오를 통해 바깥소식을 들으며, 자신과 같은 어려운 사람을 돕고자하는 마음을 키워나갔다. 그래서 그는 사회복지사를 취득할 정도로 그 열의가 대단했다.

이런 그의 희망을 저버리지 않은 듯, ‘세상에 이런일이’팀과 함께 방문한 병원에서 호전될 수 있다는 이야기를 들었다. 그 병원에서 근무하던 한 의사는 몇 차례의 수술을 거쳐야겠지만, 최선을 다하겠다며 심현희 씨의 호전가능성을 시사했다.

현재 이 방송을 본 시청자와 뒤늦게 인터넷으로 접합 네티즌들은 그의 안타까운 사연과 함께 그의 하루 빨리 완쾌를 위해 후원금 조성에 동참하고 있으며 하루 만에 후원금 벌써 수천만 원이 모이는 등 지금도 계속해서 물밀듯이 후원금이 늘어나고 있다.

심현희씨 후원방법은 네이버 해피빈을 통해 후원할 수 있다.

[한인협 = 김병탁 기자]